Snow Records

息子のこと中心の日記です



最近のこと :: 2009/05/14(Thu)

先週末、地元の「手をつなぐ親の会」主催の講演会に行きました。
「発達障害と知的障害」というテーマで、
東京学芸大で主にダウン症の研究をされている先生のお話でした。

旦那には、そういうところは行くのは
もう少し私の気持ちがしっかりしてからで
いいのでは、と言われたけれど、
行ってみようという気があったので参加しました。
ダウン症のことだけでなく、
いろいろな障害について広くお話があって、
初めて知ることばかりでした。

でも正直なところ、講演会のあと
また気持ちが落ち込んでしまいました。

今のところは、まだ赤ちゃんなので
知能のことはわからないので、
私自身、考えないようにして、ゆきと接している面もあります。

でも現実を突きつけられたというか、
やはり障害児という括られ方をしてしまうんだ・・・とか。
将来、どうなるんだろう、
私に育てることができるのだろうかという不安とかが
久しぶりにむくむく大きくなってきてしまいました。
心の中で、ちょっと小さくなっていたショックが
また出てきたというか・・。

あー、ゆきはどうしてこんなダメ母のところに
生まれてきたんだろうとか。

そうなるともう悪循環で、
講演が終わってから、旦那がゆきと迎えにきてくれたのだけど、
帰りの車の中でまた泣いてしまった。

「自分で行くと言ったんだからね」と
旦那には怒られました。

-------

それからしばらく落ち込み気味で、
昨日は、初節句の兜を買ってくれた伯父さんのところに
ゆきと遊びに行く。
いとこも途中から来て、ゆきに夏服を買ってきてくれた。

ゆきのハトコちゃん(小4、女の子)と
漢字の宿題をしたり、あやとりを見せてもらったり、
写メしてもらったりして楽しく過ごしました。
私の実家は両親とも病気で頼れないし、
お義母さんは遠くに帰ってしまったし、
近所に伯父さんの家があって
ありがたいと思う。



  1. ママ
  2. | trackback:0
  3. | comment:13
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comment

初めましてブロ友さんのリンクからお邪魔しました、かーくんママといいます。
私は7歳の女の子と11ヶ月になる男の子(ダウン症)のママです
ゆきやくんかわいいですね(^^)

ブログ最初から読ませてもらいました。
自分の時のことを思い出して泣いてしまいました。

ゆっくりでも生まれてから1年の成長はすごくて、寝てばかりいた赤ちゃんが今は表情もゆたかになりだっこをせがんだりするようになりました。
赤ちゃん時代のふにゃふにゃが懐かしく感じます

ダウン症のお子さんを育ててるお母さんの講習会にでたことがあります。
現実的なことを目の当たりに落ち込む内容もありましたが、前向きで心から明るい先輩ママさんたちを見て励まされました。

無理に急いで頑張らなくてもいい、少しずつお互い頑張りましょうね

  1. 2009/05/15(Fri) 14:09:18 |
  2. URL |
  3. かーくんママ #-
  4. [ 編集 ]

かーくんママさん。

初めまして!コメントありがとうございます!

かーくんは雪哉より少しお兄さんですね!
もうすぐお誕生日なのですね~。
抱っこをせがんだり・・・なんて、かわいい!

私も、ブログを読ませていただきました。
私も少しでも雪哉の気持ちをわかる母になれたら、と思います。

まだまだ落ち込んだり、でもかわいいなあと思ったり、
揺れ動く毎日ですが、
こうしていろいろな方からお話いただいたり、
共感したり、少しずつ世界が広がっていって嬉しいです。

あと、もしよろしかったら、リンクさせていただいて
よろしいですか?
  1. 2009/05/16(Sat) 12:59:24 |
  2. URL |
  3. ヒナ #-
  4. [ 編集 ]

かれこれウン十年のおつきあいの我々ですが(笑)

ブログを読んでると、ヒナはゆきちゃん産んでから(たぶんしばらくは本当に心底落ち込んでいたとは思うんだけど)、最近ではちょっと腹が据わったというか、なんか心の居場所っつーか人生の羅針盤みたいのが定ったように見える。

もちろん落ち込む時もあると思うけど、ダメ母ではなんて思わないでー。ゆきちゃんにとってたったひとりのお母さんなんだからさ。
  1. 2009/05/16(Sat) 15:10:49 |
  2. URL |
  3. ori #RLmKubRE
  4. [ 編集 ]

私もヒナさんと同じでした。
数ヶ月前まで?数日前までですかね。
なんか、波があるんですよね。
急にある事をきっかけに不安になり、その不安を自分なりに消化しては、また不安になるを繰り返しをしています。
そして今は現実逃避なのかもしれませんが、先の未来をあまり考えなくなりました。
今の状況がいいのか悪いのかを考えて、家族みんながいい方向に進むことを心がけています。
少しずつでいいと思います。
悩んだり、落ち込んだ時とはブログで吐き出していろんな方に元気やアドバイスもらいましょう。

最後にヒナさん、ユキヤくんの未来はこれからです。
お互い無理せず育児していきましょう。
  1. 2009/05/16(Sat) 16:08:40 |
  2. URL |
  3. チビクロゆう #-
  4. [ 編集 ]

リンクOKです
私もリンクさせてもらいますねv-392

ゆきや君とは同級正ですね(^^)
よろしくお願いします(*^o^*)/
  1. 2009/05/16(Sat) 22:47:37 |
  2. URL |
  3. かーくんママ #-
  4. [ 編集 ]

ori。

そーかなあ。まだ揺れ揺れだよ・・。
でも私がへらへらと過ごしていた頃、
すごいがんばっていたoriにそう言われると、そうかな?と思う(笑)

母の病気のときは、先が見えない、悪化するだけ、
受け入れられるまでただただ辛いだけで、どこかで腹を括れずにいたんだろうなあ。
ゆきのことはなんというかまた違うようだね。
う~ん、あたりまえだが。

>たったひとりのお母さん

そのとおりだよねえ。ほんとに。
でも今でもときどき“あれ?この子どこからきたんだろう”って思うときがあるよ。

  1. 2009/05/17(Sun) 21:55:22 |
  2. URL |
  3. ヒナ #-
  4. [ 編集 ]

チビクロゆうさん。

そうなんです!波。
波があります、一日の中でもありますね。
同じなんですね・・・。

チビクロゆうさんのおっしゃるとおり、みんながいい方向に進むことを心がける・・・
主治医の先生や、他の方にも言われるように、
“先のことを考えすぎない、子どもにとっていいことを、今できることをしてあげるだけ”
ってそのとおりですよね。
分かっているつもりでも、焦ったり、落ち込んだり。

なのでこうして日記書いて、
コメントいただいたりすると気持ちがほぐれます。
ありがとうございます。

そうですね、無理しても、ゆきにも私にもいいことない!
私が楽しくしていれば、伝わりますよね。
  1. 2009/05/17(Sun) 21:58:00 |
  2. URL |
  3. ヒナ #-
  4. [ 編集 ]

かーくんママさん。

ありがとうございます!

同級生ちゃんですね~。でも赤ちゃんの半年くらいの差って、すごいですよね・・・。
ゆき、半年後はどうなっているかな?
  1. 2009/05/17(Sun) 22:02:15 |
  2. URL |
  3. ヒナ #-
  4. [ 編集 ]

こんばんわw
ブログ全部読みました!
最初はもちろんですが、4ヶ月位の時も
まだ気持ち的に余裕が無くて
上がったり下がったりの日々だったと思います。
子供がよく笑うようになると、一段と可愛くなりますよwww

講演会とかって、現実を見せつけられる感じで
テンション下がるの分かります。。。
でも行こうって思ったヒナさんは凄いと思いますよ~!
私もようやく最近行こうかなって思いはじめましたw

ゆき君の成長、私も楽しみにしていますね☆
また遊びにきます~( ^ω^)
  1. 2009/05/18(Mon) 00:04:41 |
  2. URL |
  3. 37 #-
  4. [ 編集 ]

mixi「広報部」コミュから来ました。
うちの息子は、2006年の12月28日生まれです。
初めての出産で男の子、産後の病院での年越しと
共通点が多く、他人事と思えませんでした。
うちも幸い合併症はほとんどなく元気で、最近は
言葉も少し出始めました。
保育園に預けていますが、夕方お迎えに行くと、
バンザイをし拍手で大歓迎してくれ、寝る前には
キスもしてくれます。こんなに私のことを愛して
くれる者は他にはいない、と思います。
たしかに成長はゆっくりですが、息子には息子
なりの賢さや優しさや健やかさがちゃんとあって、
本当にいい子だし、信頼と尊敬に値する存在だと
感じます。私たちの大切な家族です。
今までに読んだ、ダウン症関連の本の中で、私が
最も共感したのは、ダウン症の書家・金澤翔子さん
のお母様である金澤泰子さんが書かれた『天使の
正体』です。もし機会があれば、是非ご覧になって
みて下さい。
  1. 2009/05/18(Mon) 11:12:32 |
  2. URL |
  3. まゆ #-
  4. [ 編集 ]

37さん。

いらしてくださって、読んでくださって
ありがとうございます!!

そうですね~、新生児の頃
泣かないし、ふにゃふにゃで眠ってばかりだったことを思うと、
ずいぶん変わったなあと思います。
ミルク飲んだあと、笑ってあうあうお話したり。。。
またこれから一段と可愛くなるのですねーー楽しみです。

あと、もしよろしければリンクさせていただいて
いいですか?
海斗くんウオッチャーです☆
  1. 2009/05/18(Mon) 22:09:46 |
  2. URL |
  3. ヒナ #-
  4. [ 編集 ]

まゆさん。

初めまして。
コメント、ありがとうございます。
12月28日、同じお誕生日ですね!
息子さん、おかあさんのことが大好きなのですね。

>息子には息子なりの賢さや優しさや健やかさがちゃんとあって、
本当にいい子だし、信頼と尊敬に値する存在だと感じます。

そのように思われ、仲良く過ごされているご家族のお言葉には
ほんとうに励まされます。
これからのことが、不安だけじゃない、楽しみだと思えるようになります。
私は今育休中で、仕事に復帰したいので、私も保育園に預けたいと考えています。

『天使の正体』は、まだ読んでいません。
是非読んでみたいです。
どうもありがとうございました。

  1. 2009/05/18(Mon) 22:13:19 |
  2. URL |
  3. ヒナ #-
  4. [ 編集 ]

リンク、こちらこそよろしくお願いしますww
早速、貼らせて頂きますね( ´∀`)
  1. 2009/05/20(Wed) 00:16:44 |
  2. URL |
  3. 37 #-
  4. [ 編集 ]

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